Às voltas com o testamento vital (ainda) III. O livro de Laura Ferreira dos Santos

Um testamento para o pluralismo moral
(Pré-publicação no Público de 8 de janeiro de 2011)
A investigadora Laura Ferreira dos Santos propõe em Testamento Vital – O que é? Como elaborá-lo?, da editora Sextante, uma reflexão prática sobre as questões ligadas ao final da vida. Dia 13 nas livrarias

Neste ano de 2010 transcorrem vinte anos sobre o famoso Patient Self-Determination Act, que, como se explicitará melhor mais adiante, obrigou todas as instituições de saúde americanas que recebem financiamentos públicos a informarem os utentes que os procuram da possibilidade de elaborarem uma Directiva Antecipada.
É também neste ano de 2010 que transcorrem vinte anos sobre a morte de Nancy Beth Cruzan, em estado vegetativo persistente durante quase oito anos, caso famoso e o único, neste âmbito, que chegou ao Supremo Tribunal dos Estados Unidos. Apenas tendo em atenção este estado clínico, refira-se ainda que, neste mesmo ano de 2010, transcorrem vinte e cinco anos sobre a morte de Karen Ann Quinlan, em estado vegetativo persistente durante dez anos (1975-1985), cinco anos sobre a morte de Terry Schiavo, em estado vegetativo persistente durante quinze anos (1990-2005), e quase dois anos sobre a morte de Eluana Englaro, em estado vegetativo persistente durante dezassete anos (1992-Fevereiro de 2009). Todos estes casos tristemente famosos de mulheres inicialmente muito jovens trouxeram, de uma forma ou outra, grandes problemas para os pais e para os tribunais. Quase com toda a certeza, estas jovens não teriam ficado todo este tempo nesta situação clínica de limbo se tivessem atempadamente elaborado um Testamento Vital (ou, sob outra designação, uma Directiva Antecipada).
Voltemo-nos agora para Portugal. Gradualmente ―e mesmo sem ter feito qualquer estudo estatístico a este respeito―, fui-me apercebendo do grande desconhecimento que a nossa população evidencia em relação ao que neste país se foi convencionando chamar Testamento Vital, mas que, mais propriamente, deveria ser designado como Directivas Antecipadas de Tratamento (opção deste livro, adiante explicitada), ou Directivas Antecipadas de Vontade. Bastava ler alguns artigos de jornal, participar em certos programas de televisão, dar uma ou outra entrevista sobre o assunto, para ver que, efectivamente, o desconhecimento era grande, ao ponto de se confundir a legalização destas Directivas Antecipadas com a despenalização da morte assistida (eutanásia e/ou suicídio medicamente assistido).
Depois de, em Julho de 2009, ter sido retirado o Projecto de Lei no 788/X que o grupo parlamentar do Partido Socialista apresentara ao Parlamento e que, numa das suas partes, contemplava estas Directivas, fiquei à espera que outro Projecto fosse apresentado no Parlamento, desta vez inteiramente voltado para elas, pela importância de que se revestem. Não tendo vislumbrado interesse, disponibilidade ou tempo por parte dos Partidos para retomarem o processo, senti que a existência de um livro que ajudasse os cidadãos e as cidadãs a tomarem consciência da importância deste assunto, ao mesmo tempo que lhes fornecia instrumentos práticos para, um dia, fazerem a sua própria Directiva Antecipada, era um contributo importante que podia dar à democracia portuguesa. De facto, a meu ver, tornar os cidadãos mais “reflexivos” (cf. Ulrich, 1999: 80) em relação às questões do morrer e da morte, tornando-os assim também mais conscientes dos direitos e das escolhas que podem ter em fim de vida, é uma forma de aumentar o seu empowerment ou “capacitação”. E uma democracia só pode ganhar em ter cidadãos conscientes das suas escolhas e que lutam por elas, escolhas que estejam de acordo com as suas agendas de valores, não permitindo que, ainda por cima em assuntos tão íntimos como são estes do morrer e da morte, agendas de valores estranhas às suas lhes sejam impostas.
Por mais que alguns e algumas não o queiram, o nosso mundo ocidental vive em sociedades seculares pluralistas. Quer isto dizer que as nossas sociedades não se encontram enfeudadas à defesa de uma qualquer ortodoxia religiosa, possibilitando a defesa de várias concepções de vida que não ponham em causa a liberdade de actuação dos outros. Em 11 de Fevereiro de 2007, o constitucionalista português Vital Moreira escrevia, de uma forma simultaneamente irónica e condensada, que “Laicidade… é quando o Código Penal deixa de imitar o Código de Direito Canónico” (Moreira, 2007).
Nos finais de 1979, esta ideia de termos entrado numa época muito diferente das anteriores apareceu traduzida no título de um livro de Jean-François Lyotard: La condition postmoderne. Segundo este autor, em virtude de razões várias, tinha já soado o toque a finados pelas grandes metanarrativas, pelos grandes sistemas de valores que até aí tinham confortado as pessoas na ideia de que viviam com segurança e sem sobressaltos dentro de uma visão do mundo sem brechas, quer se tratasse de metanarrativas religiosas, políticas ou filosóficas. O que se seguia daí? A hipótese de a actuação e o pensamento performativos ganharem a primazia, actuações e pensamentos apenas regidos pelo que Habermas designaria de razão instrumental, interessados apenas na melhor relação de eficácia entre os input e os output. Mas, por outro lado, não ficando nós abafados pela performatividade, seguir-se-ia a impossibilidade de um qualquer metadiscurso anular, traduzir ou subsumir nele as múltiplas pequenas narrativas que os seres humanos vão constituindo com as suas vidas. Haverá então heteromorfia entre os diversos jogos de linguagem utilizados, havendo também, por isso, ocasião para o aparecimento de diferendos. Neste contexto, a democracia terá obrigatoriamente de se abrir para a controvérsia e a incerteza, não como se esse fosse um destino trágico, mas reconhecendo que, de facto, só desse modo se cumpre como verdadeira democracia respeitadora das diversas diferenças razoáveis existentes dentro dela e, consequentemente, também das diversas narrativas pessoais razoáveis que as pessoas nela vão construindo. Neste sentido, afirma John Rawls que o facto de haver pluralismo razoável é a feliz realidade em que nos movemos, pois é assim que a razão prática funciona quando se move dentro de instituições tendencialmente livres (...).
Vivendo nós em sociedades seculares, o pluralismo moral é inevitável: não há uma única concepção de bem, ou do que deve ser uma vida “decente” ou moralmente correcta, não há uma única concepção do que os ingleses designam como uma good life, não há agora lugar para uma visão moral canónica, no sentido de ser indiscutível e de a todos dever abranger. Por isso, tão-pouco há lugar para a imposição pela força de uma qualquer moral, pois as concepções de bem divergem. Logo, também não há direito a impor pela força um qualquer estilo de vida e de morte, com óbvias repercussões no domínio do fim de vida, ou em situações graves de saúde. Já são muitos a pôr em causa a facilidade com que a classe médica se inclina a dizer que pretende sempre o melhor bem da pessoa doente, quando apenas conhece a sua história clínica, e desconhece completamente (e, por vezes, de forma sobranceira) a sua narrativa pessoal de valores.
Numa época de tanto desenvolvimento ao nível dos cuidados de saúde, nem sempre é fácil identificar o que é fazer bem ou mal à/ao doente. De uma forma notável e simples, o conhecido médico e filósofo H. Tristan Engelhardt, cristão ortodoxo convicto, mas que visa assumir até ao fim as consequências de um pluralismo moral inevitável vivido na contemporaneidade, escreve que a tradicional Regra de Ouro que nos vem do Cristianismo ―“Faz aos outros o que queres que te façam a ti”― não pode ser aplicada de modo cego a todos os seres humanos com quem convivemos, sob pena de se transformar numa regra de intolerância e desrespeito. Como as agendas de valores e expectativas diferem por vezes de modo radical, a Regra de Ouro da beneficência só pode ser: “Faz aos outros o que eles gostariam que lhes fizessem, mesmo que não concordes com as suas opções.” No fundo, dir-se-ia que só a ininteligibilidade absoluta desse “bem” que o outro pretende, ou, de forma diferente, a nossa impossibilidade radical de o ver como “bem” (um suicídio impulsivo, por exemplo), nos pode impedir de também querer o que o outro considera ser o “seu” bem. Como escreve Engelhardt, “Poderemos […] ser proibidos pelo princípio do consentimento de fazer aos outros o que consideramos o seu bem, mas que eles consideram prejudicial” (Engelhardt, 1998: 147).
É neste contexto amplo, ético-filosófico e político, que a temática das Directivas Antecipadas deve ser inserida, temática que já tem dado origem a muita literatura em países estrangeiros (...).
Como se dirá a seguir (...) cada concepção de Directiva Antecipada revelará as economias específicas de verdade, valor e poder de que deriva. Não se trata, pois, de uma mera questão “técnica” ―deixar antecipadamente por escrito as nossas disposições quanto a tratamentos, quando já não tivermos capacidade para o fazer, ou indicar e instruir um/a nosso/a representante ou procurador/a de cuidados de saúde que, nessas circunstâncias, fale em nosso nome, segundo as nossas opções. Não se trata tão-pouco de uma mera questão do chamado biodireito, embora ele tenha aqui um papel importante, tanto mais quanto revelará sempre enquadrar-se em determinada biofilosofia ou biopolítica, ou seja, numa determinada concepção do que é o “governo dos corpos”, dando respostas diferenciadas à pergunta sobre a quem pertence a nossa vida (...). Fundamentalmente, trata-se de, perante graves situações de saúde, respeitar a noção de dignidade que cada um tem, aceitar que, perante a doença grave ou a grave diminuição da qualidade de vida, tanto é legítima a esperança fundada da pessoa doente, como a sua desistência igualmente fundada. O que não é legítimo é tentar impor-lhe uma agenda de valores que não é a sua, mas dos seus familiares ou profissionais de saúde, ainda por cima aproveitando-se então da sua situação de vulnerabilidade. Por isso, como nos diz  Lawrence P. Ulrich, “Minimizar ou não atender a um sistema de convicções considerando-o ‘inapropriado’ viola a dignidade da pessoa doente, pois ataca uma das forças centrais que permite aos indivíduos orientarem e administrarem as suas vidas” (Ulrich, 1999: 91).
Dentro deste enquadramento ético-filosófico e político (...) que pretende respeitar ao máximo a diversidade de agendas narrativas pessoais, procederei etsi Deus non daretur (como se Deus não existisse). Ao proceder deste modo não estou a limitar a liberdade das/os crentes, mas estaria a limitar a dos/as não-crentes se lhes apresentasse uma orientação de Directivas Antecipadas que apenas tivesse em causa ensinamentos de uma qualquer religião. Para mim, uma Directica Antecipada concreta, precisamente para respeitar a variedade de agendas valorativas pessoais, deve possibilitar que o cidadão, em situação de incapacidade, recuse o que já pode rejeitar quando capaz, e não estar dirigida apenas para situações próximas da morte. (...)
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Testamento Vital. O que é? Como
elaborá-lo?
Laura Ferreira dos Santos
Sextante Editora
240 págs., 15,90€